Η 14η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών με σκοπό αφενός την ενημέρωση για τις συγγενείς καρδιοπάθειες (ΣΚ), αφετέρου την απόδοση τιμής στις προσπάθειες, τόσο των ασθενών και των οικογενειών τους, όσο και των επαγγελματιών υγείας για την διατήρηση της υγείας τους.
Η ημέρα αυτή έχει καθιερωθεί στην Ελλάδα από σωματεία ασθενών που στηρίζουν και ενισχύουν την κάλυψη των αναγκών των ατόμων με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία θεωρεί αναγκαίο να ενημερώσει τους πολίτες ότι οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες αφορούν όλο τον πληθυσμό, αφού δεν είναι τόσο σπάνιο να διαπιστωθεί σε έναν έφηβο ή ενήλικο ότι πάσχει χωρίς να το ξέρει από κάποια τέτοια πάθηση που να απαιτεί παρέμβαση χειρουργική ή επεμβατική για την θεραπεία της.
Η διάγνωση των ΣΚ και σε ορισμένες περιπτώσεις η αντιμετώπισή τους, μπορεί να γίνει πλέον από την εμβρυϊκή ζωή, γεγονός πολύ σημαντικό, καθώς σύμφωνα με τα στοιχεία είναι η πρώτη αιτία θανάτου στη νεογνική ζωή. Μπορεί να αποφευχθεί έτσι το άγχος και η αγωνία της νεογνικής διάγνωσης για τους γονείς, που πρέπει γρήγορα να πάρουν ζωτικές αποφάσεις.
Επίσης, εξασφαλίζεται με τη συνεργασία των μαιευτήρων, νεογνολόγων και παιδοκαρδιολόγων και με την κατάλληλη οργάνωση του τοκετού και την αντιμετώπιση σε ειδικά κέντρα με εμπειρία στην νεογνική καρδιοχειρουργική και επεμβατική καρδιολογία, η καλλίτερη δυνατή κλινική πορεία των νεογνών, ακόμα και με πολύ σοβαρή Συγγενή Καρδιοπάθεια.
Οι πρόοδοι, τόσο στην Καρδιοχειρουργική όσο και στην επεμβατική καρδιολογία, όσο και στην υποστήριξη στις μονάδες εντατικής θεραπείας, καθώς και η συσσωρευμένη εμπειρία που υπάρχει αυτή την στιγμή, έχουν σαν αποτέλεσμα -με σωστή παρακολούθηση- να φθάνουν στην ενήλικη ζωή οι περισσότεροι μικροί ασθενείς, ακόμα και με σύμπλοκες καρδιοπάθειες.
Οι ενήλικες με Συγγενείς Καρδιοπάθειες ξεπερνούν πλέον τον αριθμό των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Δεν είναι σημαντική όμως μόνο η επιβίωση, αλλά και η ποιότητα ζωής τους.
Οι ανάγκες αυτών των ατόμων μπορεί να είναι πολλές και ποικίλες, τόσο για τη γενικότερη φροντίδα της υγείας τους και όχι μόνο της καρδιάς τους, όσο και για την εξασφάλιση της διαβίωσής τους. Η ύπαρξη των κέντρων με εμπειρία και έλεγχο ποιότητας, καθώς και ενός δικτύου ειδικών διαφόρων ειδικοτήτων με καλή συνεργασία μεταξύ τους, μπορεί να εξασφαλίσει την καλλίτερη δυνατή πορεία της υγείας τους. Η δυνατότητα πρόσβασης σε αυτά τα κέντρα, που μπορεί να είναι δύσκολη για οικονομικούς λόγους ή λόγω απόστασης, πρέπει να διευκολυνθεί από την Πολιτεία, αλλά και από τους γιατρούς, που πρέπει να γνωρίζουν πότε και πώς να παραπέμπουν τους ασθενείς που χρειάζονται εξειδικευμένη αντιμετώπιση.
Έτσι όλα τα άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες θα βρίσκουν την καλύτερη φροντίδα και θα αναδεικνύουν τις ικανότητες και δυνατότητές τους, όπως και ο μεγάλος αριθμός των πετυχημένων ατόμων στους οποίους η πάθηση αυτή δεν έγινε τροχοπέδη στην επιτυχημένη εξέλιξη της ζωής τους.
Αρετή Κομνού, Καρδιολόγος
Αντιπρόεδρος Ομάδας Εργασίας Συγγενών Καρδιοπαθειών Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας
